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讓“罕見”被看見！長沙啟動罕見病公益活動

2023-02-26 19:09:39 來源：湖南日報

三湘都市報·新湖南客戶端2月26日訊（全媒體記者李琪剪輯謝佳燊通訊員郭欣怡洪雷實習生劉杰）“熊貓寶寶”（戈謝病）、“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“蝴蝶寶寶”（大皰性表皮松解癥）、“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿癥）……在2月28日“國際罕見病日”即將來臨之際，這些美麗的名字被帶入大眾視野，它們的背后都有一個共同的身份，那就是罕見病患者。

今日，2023年“國際罕見病日”前夕，在長沙橘子洲景區高噴廣場、五一廣場平和堂/7mallLED屏處、黃興路步行街中心廣場，一場由湖南省蔻德罕見病關愛中心發啟的“國際罕見病日”宣傳活動正在進行中，廣大市民紛紛參與打卡為罕見病群體發聲，讓罕見被看見。

【現場】

(資料圖)

長沙的網紅打卡點，為罕見病開專場

上午10時，網紅長沙的代表性地標——長沙橘子洲景區高噴廣場和五一廣場照樣匯聚了來自五湖四海的人們。而今天，吸引他們的是一場特殊的公益活動。

“你知道罕見病嗎？”“全球已知的罕見病有6000-8000多種，按總量算其實一點都不罕見！”“中國目前預計約有2000萬名罕見病患者，可能在我們的身邊就有患病的朋友”…… 在橘子洲景區高噴廣場，往來的人群因罕見病科普宣傳而駐足，不少年輕人說：那些曾經只在電視節目中見過的令人動容的故事，沒想到竟然就在我們的身邊發生。

活動現場，罕見病遺傳優生咨詢、愛心義賣、現場手工制作、罕見病常識趣味問答、月捐勸募等活動同步展開。廣大市民在進一步了解罕見病知識的同時，也為罕見病病友的繪畫、義賣作品所打動。

“真沒想到，這個竟然是出自他們之手，他們陽光、積極、心靈手巧，一點都不像身患重疾的病人。”年輕的媽媽指羅萍著一幅畫作向自己的孩子說道。

現場還有眾多市民自發參與打卡轉發朋友圈行動。在五一廣場平和堂/7mall大屏，一只爬行的“小蝸?！币鹆藷o數人的好奇——這其實是罕見病患者的專屬“吉祥物”——一只色彩艷麗卻瀕臨滅絕的夏威夷蝸?！昂焙薄?，這段小小的公益短片向所有人傳遞著一個善意的信念：風雨再大，也要一步一步往上爬罕見病罕見，但愛不罕見。

同時在黃興路步行街中心廣場，一組以“罕罕”為焦點的立體拍照墻，也吸引了來往游客駐足打卡，引發對罕見病公益事業的關注。

【數據】

我國預計有2000萬名罕見病患者，僅6％罕見病具備有效治療方法

據了解，橘子洲、五一廣場及黃興路步行街的活動，是湖南省蔻德罕見病關愛中心開展的國際罕見病日宣傳周的第一站宣傳，活動由湖南省中信湘雅愛心助孕基金會、長沙岳麓山風景名勝區橘子洲景區管理處和長沙市新媒體協會共同協辦，九三學社湖南省委員會作為指導單位。

“我們希望，通過這樣的活動，讓罕見被更多人看見，一起傳遞給罕見病家庭更多的愛與溫暖?！焙鲜∞⒌潞币姴￡P愛中心負責人戴俊武介紹到。

罕見病又稱“孤兒病”，指發病率極低的疾病，診斷困難、誤診率高、可治愈率低。80%的罕見病是由于遺傳基因突變所導致的，50％在出生或兒童期即發病，僅有少于6％的罕見病具備有效治療方法，患者生存及生活質量嚴重受損。

罕見病雖名為“罕見”，但是群體人數卻不容忽視，截至2022年2月，全球已知的罕見病有6000-8000多種，預計有超過3億名罕見病患者，中國目前預計約有2000萬名罕見病患者。

目前，全世界越來越多的國家開始重視罕見病領域的工作，并積極開展行動。應對罕見病，需要社會各界一起攜手，幫助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊嚴的社會生活。

過去的十多年，中國罕見病領域在多方參與和推動下，社會大眾對于罕見病有了普遍的意識提升，罕見病藥物通過現有政策快速準入中國市場，中央和地方都在積極探索罕見病藥品支付可及性，并取得了較大的成績。

2023年，國家又有7個罕見病用藥談判成功，SMA等高價藥物也位列其中，這都離不開社會大眾以及各相關利益方攜手共同推動。

【援助】

“無罕之路”項目幫罕見病家庭阻斷疾病傳播